Bukom motora protiv tišine ALS-a Datum događaja: 2015-05-23 Pozvamo bajkere iz cijeloga svijeta da se uključe u našu akciju „Bukom motora protiv tišine ALS-a“ Udruga Neuron okuplja oboljele od ALS-a i ostalih rijetkih bolesti, te njihovih obitelji. Uvjetovano ALS-om, oboljelima atrofiraju svi mišići tijela, te u kasnijoj fazi bolesti oni postaju u potpunosti paralizirani, bez mogućnosti gutanja, ali i govora. Oboljelima je netaknut intelekt i oči. Nažalost, odumiranjem mišića za disanje, nastupa i smrt gušenjem. Bolest je izrazito progresivna sa prosječnim vijekom pacijenta tek 3-5 godina. Na svjetskoj razini lijek još nije pronađen. Udruga Neuron pokreće ove godine međunarodnu akciju „Bukom motora protiv tišine ALS-a“ kako bismo cijelom svijetu skrenuli pozornost na ovu smrtonosnu bolest. Akcijom bismo podigli svijest o ALS-u, ali i sakupili potrebna sredstva za nabavu komunikatora za sve neverbalne pacijente ( pomagalo ne mogu ostvariti preko zdrastvenog osiguranja ). Pacijentima i njihovim obiteljima olakšali bi situaciju, ostvarili im pravo na dostojanstven život. Akcija se organizira 23.05.2015. ( ujedno obilježavajući i dan neuro-muskulativnih bolesti 21.05.). Voljeli bismo da se taj dan u što većem broju gradova (država) točno u podne upali što više motora i da krenu iz centra u vožnju u/oko grada. (Relaciju vožnje u/oko grada molimo samostalno dogovorite sa upravom grada). Molimo učesnike da prije pokretanja motora upišu stanje kilometara, te da nakon odvožene relacije to ponovo učine i da nam nakon akcije dostave podatke o prijeđenim kilometrima u akciji. Bajkeri će kretati iz najvećeg grada u krugu od približno 100 km (npr. Iz Zagreba kreće: Zagreb, Karlovac, Krapina, Bjelovar... ) Svi učesnici pozvani su na cjelodnevno druženje u Zagrebu, Hrvatska gdje će biti i muzičko-zabavni program u sklopu centralnih događanja. U praćenju akcije bit će uključeni i mediji, pa vas molimo da ih u vašim sredinama obavijestite o vašoj aktivnosti. Trenutno imamo potvrdu sudjelovanja u akciji bajkere iz: Hrvatske, Slovenije, BIH, Srbije, Njemačke, Italije, Španjolske i Kanade. Vjerujemo da ste prepoznali našu inicijativu podizanja svijesti o ALS-u, ali i problematici svih neverbalnih pacijenata koji ne mogu preko zdrastva ostvariti komunikator. Pozivamo sve bajkere da nam se priključe u što većem broju! Izazovimo najveću buku motora ! Molimo da ovu informaciju proslijedite svim prijateljima u zemlji i inozemstvu, svim grupama i skupinama bajkera... kako bi informacija o akciji došla do svakog bajkera. Svi zainteresirani neka svoje sudjelovanje u akciji potvrde do 01.05.2015. Molimo vas da nam dostavite broj učesnika u akciji ( grad ), kao i broj bajkera koji bi se dovezli u Zagreb. Predbilježbe i sve dodatne informacije: komunikacija na hrvatskom jeziku: Slavica Horvat neuron.hrvatska@gmail.com 00385 (0)1 580 54 60 00385 (0)95 87 55 444 komunikacija na engleskom jeziku: Aleksandra Mikulčić mikulcic.aleksandra@gmail.com 00385 (0)99 250 44 97 00385 (0)43 247 070 Hvala svima koji će se odazvati! ps. vezano uz dopis, dostavljam link priloga u kojem je prikazano o kakvom je komunikatoru riječ https://youtu.be/ULnYwuoRSc4 Slavica Horvat predsjednica udruge Neuron Organizator: Udruga Neuron Mjesto: Zagreb - centralni događaj Prethodna registracija: |